Người mẹ tên là Emma Robinson sống tại Aberdeen, Scotland, Anh, kể trên Health: “Con tôi mắc chứng bệnh này khi mới được hơn 2 tuần tuổi. Hai vợ chồng thật sự sốc và đau đớn khi các bác sĩ thông báo bé bị căn bệnh quái ác. Đó là khoảng thời gian khó khăn, giống như cơn ác mộng ập xuống gia đình”.
Bé Brave Brooke Masson. Ảnh: Health.
Mỗi sáng Brave trải qua 15 phút tập vật lý trị liệu. Đây là khoảng thời gian vô cùng khó khăn, bởi bé rất khó thở. Các bác sĩ phải đắp cho bệnh nhi một chiếc mặt nạ giúp đường thở thông thoáng hơn. Hằng ngày, trong khẩu phần ăn của Brave luôn được bổ sung một lượng muối khá lớn nhằm bù lại số muối bị đào thải qua đường mồ hôi. Do lượng muối trên da cô có rất nhiều nên ai hôn em cũng thấy bỏng rát môi.
Mẹ bé kể: “Khi bạn hôn con bé, đặc biệt là ở trán, da của nó lập tức đốt cháy đôi môi của bạn. Các bác sĩ nói rằng cơ thể Brave có tới 60% là muối. Brave còn quá nhỏ để thử nghiệm liệu pháp gene mới”.
Từ khi bé bị bệnh, bố mẹ phải nghỉ việc để chăm sóc con suốt 51 tuần liên tục. Chị Emma chia sẻ: “Con bé rất thích bơi lội nhưng chúng tôi không có cách nào đưa nó tới hồ bơi trong thời thiết lạnh lẽo thế này. Ước mơ của Brave là trở thành bác sĩ để chữa trị cho căn bệnh của chính mình. Khi nào trên môi nó cũng luôn nở nụ cười. Bác sĩ nói rằng bé có thể sống đến 19-25 tuổi, do đó tôi luôn trân trọng từng phút giây bên con”.