Gen di truyền một thận, thính lực kém và nỗi dày vò của người mẹ
Căn nhà nhỏ của vợ chồng ông Phạm Minh Tuấn (55 tuổi) và bà Nguyễn Thị Thúy Hạnh (48 tuổi) nằm khuất trong con ngõ nhỏ trên phố Võng Thị (Tây Hồ, Hà Nội) và có vẻ ngoài khá khang trang. Điều ấy khiến ít ai nghĩ rằng, giữa lòng Thủ đô, vẫn có một gia đình đang phải chạy ăn từng bữa. Không phải vì họ không kiếm được tiền mà bởi vì bao nhiêu tiền kiếm được, đều lo trang trải, chi trả tiền bệnh viện.
Nhà có 4 người thì chỉ có ông Tuấn ít bị đau ốm nhưng vì tuổi cao nên sức khỏe cũng xuống dốc. Vợ con ông, cả 3 người đều thuốc men liên miên và thường xuyên phải gắn bó với bệnh viện. Chuyện nghe có thể hơi lạ nhưng tất cả họ, 3 người, mỗi người sinh ra đã chỉ có độc một quả thận.
Bà Hạnh, người phụ nữ chỉ có một bên thận, bị bệnh bẩm sinh về tai và mắt.
Ông Tuấn tuy ít ốm đau nhưng tuổi đã cao nên sức khỏe cũng khá yếu.
Câu chuyện này bắt đầu từ bà Hạnh. Theo lời bà, thời kháng chiến chống Mỹ, gia đình bà có nhiều người ra chiến trường. Mẹ bà, trong một lần đi nhặt xác em trai, rất có thể đã bị nhiễm chất độc màu da cam. Trong số tất cả 6 anh chị em, chỉ một mình bà Hạnh khuyết thiếu một quả thận, thính và thị lực đều yếu hơn người bình thường rất nhiều.
Điều đáng tiếc nhất là những gen xấu đó đã di truyền sang cả con trai và con gái của bà. Cậu con trai Phạm Minh Việt (SN 1996) và em gái Phạm Hải Yến (SN 2004) đều chỉ có một bên thận. Riêng Việt còn bị thêm bệnh thoát vị bẹn và rò luân nhĩ. Sau khi phẫu thuật, thính lực vẫn rất yếu và thường phải đeo máy trợ thính liên tục.
Nước uống hàng ngày của Việt đều có pha thuốc bù điện giải.
Trong 10 năm qua, mẹ luôn là người ở bên, chăm sóc và quan tâm đến Việt.
Tuy người em gái cũng khuyết một bên thận nhưng sức khỏe hiện vẫn khá tốt. Trong bức ảnh chụp chung với em, từ khi còn nhỏ, Việt đã bị phù nề do suy thận.
10 năm, hồ sơ bệnh án của Việt dày thành mấy tập.
Dù đi đâu, làm gì, Việt cũng phải đeo máy trợ thính.
Những căn bệnh kia sau khi điều trị, sức khỏe Việt đã dần ổn định trở lại. Tuy nhiên, đến năm lên lớp 4, trong một lần cấp cứu, gia đình bất ngờ biết Việt bị mắc bệnh viêm cầu thận cấp độ 2. Từ đó, cuộc sống của Việt thường xuyên phải gắn với giường bệnh và uống đủ các loại thuốc.
Tính đến bây giờ, Việt đã có 10 năm chung sống với bệnh thận. Tuy chưa phải chạy thận nhân tạo nhưng bên thận phải duy nhất của cậu hiện đã “xuống cấp” trầm trọng. Chỉ cần không uống thuốc một ngày, sức khỏe Việt yếu đi trông thấy. Các nốt sưng của bệnh gout sẽ đau đớn ê ẩm, tay chân phù nề và sốt rất cao.
Đang sức thanh niên nhưng nhìn Việt khá nhỏ người và xanh xao.
Đôi tay cậu nhỏ và không hề có cơ bắp.
Dù về lý thuyết, người có một quả thận vẫn có thể sinh sống bình thường và bệnh viêm cầu thận của Việt chỉ là một sự không may. Thế nhưng bà Hạnh luôn cảm thấy day dứt khi các con đều mang gen di truyền giống mình. Nỗi buồn lớn nhất của bà là Việt. Bệnh của cậu ngày càng nặng nề nhưng dù có chạy chữa ra sao vẫn không tìm thấy đường ra. Bà Hạnh rất muốn có thể ghép thận cho con nhưng cả gia đình bà, không ai có thể hiến thận. Sức khỏe của chồng bà đã rất yếu còn bà và con gái thì mỗi người, chỉ có duy nhất một quả thận.
10 năm lận đận và những nỗi ám ảnh kinh hoàng vì bệnh tật
Ngày nhỏ, vì yếu đuối nên Việt thường bị bạn bè trêu chọc, bắt nạt, thậm chí còn đánh đạp dã man. Trong kí ức của cậu không thể nào quên, năm lên 6 tuổi, mẹ cậu nhập viện sinh em gái và Việt phải chuyển sang sống tạm với bà nội và gia đình bác trai ruột. “Mình bị anh trai con nhà bác đánh đập rất dữ, anh ấy lấy cả gậy đánh vào đầu mình khiến hôm sau đi học, mình còn bị ngất xỉu trên lớp”. Hồi học cấp 2, cậu cũng thường xuyên bị bạn bè bạo hành đến nỗi phải nhờ báo chí can thiệp, tình trạng này mới chấm dứt.
Việt kể lại kí ức tuổi thơ của mình bằng cách đưa cho chúng tôi xem một đoạn post rất dài của cậu trên MXH.
Kí ức tuổi thơ của Việt là chuỗi dài những ngày đau khổ cùng cực. Nó không chỉ bị che mờ bởi sự u ám của bệnh tật mà còn là nỗi đau bị bạn bè, họ hàng khinh miệt. Họ không hiểu về bệnh tình của cậu và luôn cho rằng cậu chẳng thể làm nên trò trống gì.
Khác với suy nghĩ của tất cả mọi người, Việt lại là một chàng trai mạnh mẽ. Bà Hạnh nói, những lần bị bạo hành, vì không muốn bố mẹ lo lắng nên Việt thường giữ kín và âm thầm chịu đựng. Dù sức khỏe yếu nhưng cậu luôn cố gắng giúp mẹ việc nhà và học hành rất chăm chỉ.
Ở trường, Việt luôn giành được kết quả tốt.
Việt có một gương mặt khá buồn và hay trầm tư suy nghĩ.
Hiện tại, Việt đang là sinh viên năm cuối trường Cao đẳng Nội vụ. Dự định của cậu là sau khi tốt nghiệp, sẽ học tiếp lên ĐH.
Con đường đi của Việt 10 năm qua thực sự vô cùng khó khăn. Bệnh tật khiến cậu thường xuyên phải nghỉ học để đến bệnh viện. Trên lớp, thầy cô mà nói nhỏ, cậu cũng khó theo dõi. Để có thể đuổi kịp bạn bè, Việt luôn phải nỗ lực hơn họ rất nhiều. Đó là chưa kể chuyện uống thuốc thay uống nước, dùng kháng sinh “nặng đô” liên miên khiến chàng trai trẻ có thân hình gầy rộc và rất yếu ớt.
Rất may là chặng đường 10 năm ấy, Việt luôn có mẹ đồng hành. Có lần, bà Hạnh đi mổ mắt, mới làm phẫu thuật buổi sáng, buổi chiều bà đã có mặt ở nhà lo lắng cho con. Bà Hạnh nói mình không tin tưởng giao Việt cho bất cứ ai. Từ khi biết cậu bị bệnh, bà xin nghỉ việc, gác lại tất cả niềm vui cá nhân để tối ngày quanh quẩn ở nhà bên con.
“Sức khỏe con rất yếu, chỉ cần sốt cao mà không có người ở bên theo dõi thì có thể xảy ra co giật rất nguy hiểm. Nếu không có ai nhắc con uống thuốc, con có thể sẽ quên hoặc ăn uống không kiêng khem khiến bệnh tình nặng thêm. Vì thế, tôi luôn phải ở bên, lo từ bữa ăn tới giấc ngủ, đêm khuya mà con bị sốt cũng chẳng dám ngủ, thức từ đó tới sáng”.
Ông Tuấn tâm sự, trước đây các bác sĩ từng nói rằng, đối với căn bệnh của Việt, gia đình cậu nên phải xác định rõ tư tưởng cả đời Việt sẽ phải gắn với thuốc men và bệnh viện. “Tôi cũng không biết sẽ giữ con ở lại bao lâu nhưng còn sức còn tát, dù mệt mỏi cách mấy cũng không thể bỏ con được”.
Việt ngồi cùng bố mẹ mình.
Theo lời ông, các bác sĩ đều khuyên gia đình nên sớm thay thận cho con trai. Tuy nhiên, số tiền thay thận là quá lớn đối với họ. Hiện tại, gia đình ông Tuấn dành ra 2 căn phòng cho thuê nhưng khi cộng thêm cả thu nhập làm bảo vệ của ông cũng chỉ vỏn vẹn 5 triệu đồng/tháng. Số tiền này hầu như không đủ lo tiền thuốc men cho Việt, chưa kể tiền nuôi 2 con ăn học và sinh hoạt phí hàng ngày của cả gia đình.
“Tôi đi làm, mỗi tiếng chỉ kiếm được có 1.000 đồng thôi, rẻ mạt lắm. Nhưng biết làm sao được. Bây giờ cả nhà phải chắt bóp từng đồng lo cho Việt mà vẫn còn phải vay nợ nhiều lắm, không biết bao giờ mới có thể thay thận cho con”, ông Tuấn chia sẻ.
Tình yêu thương con vô bờ của cha mẹ có lẽ chính là động lực để Việt cố gắng từng ngày. Nhưng bệnh tình của cậu đang ngày một nặng thêm, việc thay thận đang ngày một cần kíp hơn. Giấc mơ có tiền để chạy chữa bệnh tình và giúp gia đình vượt qua khó khăn của Việt, có lẽ đang cần rất nhiều sự giúp đỡ từ các nhà hảo tâm.
