Shaun Tebbutt, 11 tuổi, sống tại Wootton, Beds, Anh bị mắc hội chứng Lipodystrophy (rối loạn phân bố mỡ một phần) khiến cậu trở nên gầy gò và làn da nhăn nheo như một ông già 70 tuổi. Tuy vậy, cậu vẫn rất lạc quan về cuộc sống.
Shaun Tebbutt khẳng định: “Cháu muốn mọi người nhìn nhận cháu là một người bình thường và họ không nên đánh giá người khác qua vẻ ngoài”. Ảnh: Platform Press
Brave Shaun Tebbutt từng là một cậu bé khỏe mạnh - cho đến khi một loại virus bí ẩn khiến cậu trông như một người đàn ông 70 tuổi nhăn nheo với gò má trũng sâu. Shaun cũng là một trong số ít người không mắc bệnh khi mới sinh. Hội chứng này chỉ xảy ra sau sinh nhật lần thứ 3 của cậu.
Lúc đầu, tình trạng của Shaun khiến các bác sĩ phải tranh luận, nhưng sau hai năm, họ chẩn đoán cậu bé đã mắc phải hội chứng Lipodystrophy (rối loạn phân bố mỡ một phần). Có nghĩa là cơ thể của cậu bé gặp có vấn đề trong việc tạo ra mỡ, tiêu thụ mỡ và trữ mỡ.
Shaun 3 tuổi rưỡi trước khi mức hội chứng Lipodystrophy. Ảnh: Platform Press
Mặc dù hay thèm ăn và ăn rất nhiều, Shaun vẫn không thể tăng cân. Mặc dù trông gầy gò, Shaun luôn cảm thấy đói vì cơ thể cậu sản xuất ít hormone leptin (điều chỉnh cân bằng năng lượng bằng cách ức chế đói) khi không có tế bào mỡ. Chính vì vậy, cậu trở thành mục tiêu của những kẻ bắt nạt và hay bị gọi là người ngoài hành tinh, gầy gò và quái dị.
Nhưng Shaun can đảm luôn khẳng định: “Cháu muốn mọi người nhìn nhận cháu như một người bình thường và họ không nên phán xét người khác theo vẻ bề ngoài. Nếu mọi người bắt nạt cháu hoặc nhìn chằm chằm cháu quá lâu, cháu sẽ cố gắng tỏ ra không quan tâm nhưng cháu vẫn cảm thấy khó chịu vì đó không phải lỗi của cháu”.
Shaun 4 tuổi. Ảnh: Platform Press
Shaun 9 tuổi. Ảnh: Platform Press
Shaun nói: “Mắc hội chứng Lipodystrophy khiến cháu trở nên khác biệt. Nhưng nó ngăn cháu làm những hoạt động như bơi lội vì cháu lo lắng về những gì mọi người nghĩ về vẻ ngoài của cháu. Cháu thích bơi lội nhưng đôi lúc cháu không muốn đi vì sẽ có nhiều người nhìn chằm chằm cháu. Cháu cũng cảm thấy khó chịu vì vẻ ngoài của cháu và những gì nó tác động vào cơ thể cháu. Bởi vì cháu rất gầy, đôi khi da cháu bị đau nếu trời quá nóng hoặc quá lạnh.”
Shaun với mẹ của mình Joanne. Ảnh: Platform Press
Cha mẹ của cậu bé, Joanne, 46 tuổi và Brian, 48 tuổi, cảm thấy bất lực khi con trai của họ trở nên gầy gò.
Joanne nói: “Shaun đã rất khỏe mạnh lúc sinh - hoàn hảo về mọi mặt. Chúng tôi không thể tin được những gì mình đang thấy. Giống như tôi vừa nhắm mắt lại và cậu bé của tôi biến thành một ông già chỉ trong nháy mắt. Đột nhiên cậu bé giống như một người 70 tuổi”.
Chính tính cách mạnh mẽ của Shaun đã khiến gia đình gần nhau hơn. Ảnh: Platform Press
“Việc Shaun bị rối loạn phân bố mỡ vẫn còn là một điều bí ẩn. Không ai khác trong gia đình chúng tôi từng mắc hội chứng này. Họ nghĩ rằng đó là do virus nhưng không thể xác định chính xác loại virus hay nguyên nhân cậu bé mắc hội chứng này. ”
Joanne nói: “Mỗi khi đi khám, tôi vẫn hỏi bác sĩ có cách nào chữa trị được không, nhưng họ chỉ nói ‘Chúng tôi hy vọng sẽ tìm được vào một ngày nào đó’”.
Từ một cậu bé rất khỏe mạnh lúc mới sinh, Shaun giờ đây mang diện mạo như thể một ông lão 70 tuổi. Ảnh: Platform Press
“Thằng bé bị gọi là người ngoài hành tinh, gầy gò hoặc quái dị bởi những đứa trẻ thiển cận. Đã có nhiều người lạ nói rằng tôi cần cho con tôi ăn nhiều hơn, giống như họ nghĩ tôi đã bỏ đói thằng bé vậy.
Khi nó còn nhỉ, chúng tôi đi vào một cửa hàng và người bán hàng đã nói, ‘Cậu bé cần được ăn, phải không?'. Còn có một khi nha sĩ vào phòng để hỏi tôi có phải cậu bé bị chứng biếng ăn không. Tôi bật cười. Anh ta không biết Shaun ăn nhiều đến mức nào đâu!”.
Cha mẹ Joanne, 46 tuổi, và Brian, 48 tuổi, cảm thấy bất lực khi con trai của họ trở nên gầy hơn. Ảnh: Platform Press
Chính tính cách mạnh mẽ của Shaun đã giúp gia đình trở nên gắn bó hơn. Joanne nói: “Thật may mắn khi thằng bé luôn có suy nghĩ tích cực, lạc quan. Lòng can đảm của Shaun giúp tất cả chúng ta vượt qua chuyện này. Và với tôi, thằng bé vẫn hoàn hảo về mọi mặt”.
Tuổi thọ của những người mắc hội chứng Lipodystrophy có thể thấp hơn nữa vì họ có nhiều nguy cơ mắc bệnh tiểu đường và các bệnh về thận.
