16 năm lầm lũi của thiếu nữ không dám ra khỏi nhà
16 năm nay kể từ khi sinh ra, em Phạm Thị Ly, ở thôn Nội, xã Đồng Du, huyện Bình Lục, tỉnh Hà Nam chưa một lần dám bước chân ra khỏi cổng nhà. Không phải vì không đi được, mà trên cơ thể bé bao trùm một lớp da xám xịt, cùng những cục mụn kỳ dị trên đỉnh đầu, mặt.
Đám trẻ trong xóm thường gọi là Ly “da trâu” hay “người thân hình quỷ". Cũng từ đó Ly sợ hãi không dám gặp ai. Những người lần đầu tiên gặp em đều sợ hãi, ớn lạnh thậm chí không dám ăn cơm khi nhìn hình ảnh vô số cái u lớn nhỏ màu đen cùng những mảng da trâu trên cơ thể.
Trong câu chuyện với khách, chị Lương Thị Thu (SN 1983, mẹ Ly) không khỏi buồn rầu. Bao năm qua người thân luôn bên cạnh chăm lo từng miếng ăn, giấc ngủ cho Ly. Đặc biệt, những mảng da trâu bám kín khiến toàn cơ thể Ly lúc nào cũng nóng rực bất kể mùa đông hay hè.
Chị kể, năm 2003, anh Phạm Văn Dĩnh (SN 1983) và chị gặp nhau, nên duyên vợ chồng. Dù điều kiện sống chật chội nhưng bù lại anh chị yêu thương nhau nên trong nhà luôn đầy ắp tiếng cười.
Kết hôn được vài tháng, hai vợ chồng vui mừng khi biết tin chị Thu đang mang thai. Năm 2004, đôi vợ chồng thấp thỏm chờ đón đứa con đầu lòng, nhưng đến khi cháu Ly chào đời, anh chị dường như chết lặng khi nhìn thấy đứa con thân thể bị biến dạng, từ chân đến đỉnh đầu, đâu đâu cũng mọc toàn những u nhỏ màu đen, bám khắp cơ thể, còn da bụng, da lưng thì thâm tím.
Đau xót, anh chị vội vã đưa con lên bệnh viện nhưng các bác sỹ đều lắc đầu vì không tìm ra nguyên nhân của căn bệnh.
Đến năm 2009, chị Thu có mang lần thứ 2. Nhưng dường như số phận quá trớ trêu với đôi vợ chồng nghèo hẩm hiu. Lúc chị Thu sắp đến ngày sinh, thì anh Dĩnh trong lúc đi làm, không may bị tai nạn qua đời.
Đứa con sắp chào đời anh cũng không kịp nhìn mặt cha. Chị khóc thảm thiết, lúc ấy chỉ muốn đi theo chồng, nhưng thương đứa con bệnh tật không người chăm sóc, lại mang trong mình một sinh linh bé nhỏ, là niềm hi vọng duy nhất của gia đình.
Người chồng, trụ cột gia đình, chỗ dựa tinh thần lớn nhất đã bỏ chị mà đi. Cuộc sống của 3 mẹ con chị Thu dường như khó khăn lên bội phần, tất cả mọi chi phí sinh hoạt hàng ngày đều chỉ dựa vào hơn một sào ruộng, lúc việc đồng áng xong xui, chị lại đi thêu ren và đi gọt hoa quả thuê cho lái buôn ở chợ Sông. Nhưng những việc này không thường xuyên, vì chỉ lúc nào người ta thuê thì chị mới được đi làm.
"Lúc chồng tôi còn sống, Ly vẫn được bố đưa đi học nhưng từ khi bố mất, Ly chỉ quanh quẩn trong nhà, không dám ra ngoài. Cả ngày cháu chỉ làm bạn với chiếc ti vi. Năm nay đã 16 tuổi nhưng cháu không thuộc hết mặt chữ cái", chị Thu chia sẻ.
Cũng có vài đứa trẻ hàng xóm thân thuộc đã quen với tình trạng bệnh tật của Ly nên không sợ nhưng nhiều đứa trẻ thì khiếp sợ, khóc thét. Vì vậy mà cô bé rất hay khóc, dễ bị tổn thương. Em thường trốn đi khi có người lạ đến nhà.
Nhìn những đứa trẻ cùng trang lứa với Ly sinh ra với thân hình bình thường, chị Thu lại ứa nước mắt khi nghĩ về con mình. "Cả 2 bên gia đình nội ngoại đều không ai mắc bệnh như thế này. Không hiểu sao chỉ có con gái tôi bị. Khổ lắm, tôi đưa đi nhiều bệnh viện, bôi đủ các loại thuốc mà không có tác dụng", chị Thu nói.
Mơ ước xa vời
Chị Thu cho biết, mùa đông còn đỡ chứ vào mùa hè mỗi ngày phải tắm cho Ly đến 3 lần để đỡ ngứa. Khổ nhất là mùa hè, do các lỗ chân lông ở da bị bí nên Ly rất khó chịu, lúc nào cũng phải ngồi kề quạt và lau người, ngày tắm liên tục.
"Cũng muốn đưa cháu nó đi học nhưng cháu không chịu đi, nếu có đi thì cũng khó có thể học được. Tôi sợ ra ngoài cháu bị kỳ thị", chị Thu nghẹn ngào.
Cách đây vài năm, có một người cùng quê với chị Thu đã giới thiệu hoàn cảnh của Ly cho một trung tâm nhân đạo. Sau đó, họ lấy mẫu máu và mẫu tế bào da của Ly mang đi xét nghiệm tại Bệnh viện da liễu Trung ương. Ở đây, các bác sĩ chẩn đoán bệnh của Ly là nhiễm sắc tố ngoài da. Bệnh này gần như không thể chữa trị, chỉ có thể khắc phục bằng cách phẫu thuật.
Nhận được kết luận của bác sĩ, chị Thu chỉ biết ôm con vào lòng khóc nức nở. Ước mơ của chị là muốn con mình có được một cuộc sống bình thường như bao người khác nhưng điều đó quá xa vời.
"Tôi cũng muốn phẫu thuật cho con để con có cuộc sống bình thường nhưng các bác sĩ bảo chưa từng phẫu thuật trường hợp nào như của cháu, nếu muốn phẫu thuật thì chỉ có thể đưa cháu ra nước ngoài. Hoàn cảnh của tôi như thế này thì tôi lấy gì để đưa cháu đi", chị Thu chia sẻ.
Nhận được kết luận của bác sỹ, chị Thu chỉ biết ôm con vào lòng, khóc nức nở khi biết bệnh của con mình không thể chữa trị.
Ước mơ của chị chỉ là muốn con mình có được một cuộc sống bình thường như bao người khác. Ước mơ được thành một cô thiếu nữ có lẽ sẽ khó trở thành hiện thực đối với cô bé suốt đời phải đeo trên người những khối u quái ác như vậy...
