Và bất giác, chúng tôi không kiềm được cảm giác tột cùng xót xa, thương cảm với số phận trớ trêu, đau đớn mà chị đang từng ngày, từng giờ đi qua…
Chị Nâu sau hơn 10 năm mắc bệnh xơ cứng bì toàn thể.
Tuổi thanh xuân rực rỡ
Chị tên là Đinh Thị Nâu (người dân tộc Ba Na, sinh năm 1983, ở làng Tà Điêk, xã Vĩnh Hảo, huyện Vĩnh Thạnh, Bình Định). Chị khoe chúng tôi những bức hình thời còn trẻ. Lúc ấy, chị Nâu là một cô gái đâu chừng 17, cái tuổi “bẻ gãy sừng trâu” với khuôn mặt phúc hậu, ánh mắt bừng sáng cùng mái tóc đen óng ả. Chị tự hào kể về một thời tưởng như đã trôi rất xa. Thời ấy, chị là một trong những bông hoa đẹp của núi rừng Vĩnh Thạnh được nhiều chàng trai ước mong, theo đuổi. Mặc dù hoàn cảnh khó khăn, lại nhập học muộn hơn nhiều so với bạn bè cùng lứa nhưng chị Nâu vẫn cố học hết lớp 7 để biết đọc, biết viết chữ.
Nhắc lại quãng thời gian còn đi học, ánh mắt chị Nâu như bừng sáng. Những kỷ niệm của một thời tuổi trẻ sôi nổi, tươi đẹp chợt ùa về. Chị kể, gia đình nhà chị có 7 anh chị em, chị lớn lên trong nghèo khó, phải đến gần 10 tuổi mới được cho đi học những cái chữ đầu tiên. Cứ thế học đến lớp 7 thì chị nghỉ, phần vì lớn tuổi hơn nhiều bạn bè trong lớp, phần vì điều kiện kinh tế không cho phép. Dẫu tiếc nuối nhưng thời gian đó vẫn là một quãng đời đẹp nhất của chị. Những tấm ảnh trong chuyến đi chơi cùng bạn bè được chị Nâu cất giữ cẩn thận, nâng niu.
Chị Đinh Thị Nâu hiện nay.
Năm 19 tuổi, chị Nâu lấy chồng. Anh cũng là một chàng trai trong làng, lớn hơn chị một tuổi. Gia đình nhỏ của đôi vợ chồng trẻ đầy ắp hạnh phúc và tiếng cười. Ngoài làm rẫy, chị Nâu và chồng còn gắng nuôi thêm con bò, con dê để tăng thu nhập. Một năm sau, chị sinh con gái đầu lòng. Vậy là trong ngôi nhà nhỏ giữa lưng chừng núi rừng Vĩnh Thạnh ấy lại có thêm niềm vui mới.
Hạnh phúc tưởng chừng cứ thế ở mãi nơi này, nơi có người vợ xinh đẹp đảm đang, có người chồng chăm làm lo toan chia sẻ, có cô con gái bi bô tập nói…
Từ 42 kg sụt còn 24 kg
Hạnh phúc vốn mong manh. Hạnh phúc của nàng sơn nữ Đinh Thị Nâu chỉ đếm được bằng ngày rồi cũng thoáng chốc vụt tan. Năm cô con gái được gần 2 tuổi cũng là lúc chị phát bệnh. Lúc đầu, cơ thể chị Nâu bỗng nhiên sưng phồng, đỏ tấy. Kế đến là những chấm trắng nhỏ xuất hiện lốm đốm trên vùng da cổ. Chị và gia đình cứ tưởng ăn trúng gì bị ngộ độc hoặc dị ứng nên mua thuốc về uống tạm. Trong một thời gian, những triệu chứng trên tạm thời lắng xuống.
“Trong vòng một năm ủ bệnh, mình thường hay mệt mỏi, đau nhức cơ thể chẳng muốn làm gì. Lúc này, chồng mình cứ mắng sao vợ lười quá, không giúp được gì công việc nương rẫy cả. Mãi sau này khi bệnh trở nặng thì ổng mới hiểu và không la mình nữa”, chị Nâu nhớ lại.
Khi những triệu chứng kia quay trở lại thì vợ chồng chị Nâu mới thật sự lo lắng và đi xuống thành phố khám. “Lúc đó mình bảo chồng đưa xuống TP.Quy Nhơn khám. Bác sĩ bảo mình bị bệnh xơ cứng bì toàn thể, rồi kê đơn thuốc, bảo mình mua uống điều trị. Mình đâu biết đó là bệnh gì, chỉ biết uống rất nhiều thuốc mà không bớt. Vậy là từ đó đến nay, 12 năm rồi, mình sống chung với nó mà không biết làm cách gì khác”, chị Nâu nói trong nghẹn ngào. Nghe có người nói rằng bệnh của chị Nâu phải cúng mới khỏi, gia đình chị liền mời các cụ già trong làng đến nhà cúng bái. Vậy nhưng, cúng từ gà, vịt đến nguyên cả con heo lớn mà bệnh tình của chị vẫn chẳng suy giảm.
Sau khoảng 4 năm phát bệnh, cơ thể chị Đinh Thị Nâu sụt ký nghiêm trọng. Từ một người khoẻ mạnh bình thường hơn 42 kg sụt còn 24 kg. Nhìn chị Nâu, người ta có cảm giác như một bộ xương di động với phần da bọc vụng về bên ngoài. Mái tóc dài đen nhánh ngày xưa rụng hết, chỉ còn lơ thơ vài cọng xơ xác. Gương mặt cũng đã biến dạng khá nhiều. Những chiếc răng hàm trên chìa ra ôm lấy phần xương cằm bị lõm vô.
Chị kể: “Có lần cầm chứng minh đi vay tiền hộ nghèo ở xã, người ta nhìn hình một lát xong nhìn mình lắc đầu bảo đây đâu phải chị. Mà cũng đúng. Mình còn không nhận ra mình. Mình còn không dám soi gương từ cách đây lâu lắm rồi huống hồ là người ta xa lạ sao chịu tin đó là chứng minh nhân dân của mình chứ”. Bây giờ, đến nói năng, nuốt nước miếng đối với chị còn khó khăn huống hồ là việc tìm ra hình hài của cô gái ngày xưa.
Không chỉ trên gương mặt biến dạng, các bộ phận cơ thể của chị Nâu lúc này cũng không còn là của một người bình thường. Hai bàn tay teo tóp với những ngón tay co quắp. Móng tay, móng chân thường xuyên rỉ một loại mủ màu trắng đục tanh hôi. Chị gần như không giữ được dáng đi thăng bằng nữa. 34 tuổi nhưng đã phải nhờ đến cây gậy chống để đi lại.
Cô sơn nữ Đinh Thị Nâu năm 17 tuổi.
Tiếng khóc trong căn nhà nhỏ trên núi
Tiếp chúng tôi hôm ấy có chị Đinh Thị Nâu và cô con gái Đ.T.H (14 tuổi, đang học THCS). Chồng chị Nâu là anh Đinh Văn Hứ đang bận đi làm trên rẫy tới chiều mới về. Ngôi nhà trống trải, chẳng có đồ đạc nào giá trị. Chị Nâu đang trông bầy gà con ngoài vườn nghe có khách liền khập khễnh chống gậy vào nhà từng bước chậm chạp. Cô con gái có gương mặt đẹp và buồn, luôn tránh cái nhìn của chúng tôi và cố quay mặt đi. Sau câu chuyện dài về quá trình phát bệnh, chị Nâu bùi ngùi nhìn theo cô con gái nói: “Nó bây giờ là lý do để tôi sống. Mỗi ngày cháu đi học và lo chợ búa, cơm nước và phụ giúp tôi vệ sinh, đi lại. Tôi gần như không làm được gì nữa cả”.
Nói đoạn, chị chỉ vào chiếc giường ngủ gần đó nói: “Tôi bệnh vầy nhưng tối đến cả nhà vẫn ngủ chung với nhau trên một giường”. Thời gian đầu phát bệnh, chị Nâu kể ngôi nhà của chị tối đến là tiếng khóc lặng lẽ, âm thầm của chị, của chồng chị bên đứa con nhỏ. Khi bộn bề là con nhỏ, là tình hình bệnh của người vợ ngày càng trở nặng, của cải trong nhà lần lượt đội nón theo những chuyến đi chạy chữa khắp nơi…
Một trong những điều quý giá nhất mà chị Nâu có được là chồng chị, anh Đinh Văn Hứ đã chọn ở lại bên cạnh chị để chăm sóc, lo lắng cho vợ con. “Cũng có thời gian chán nản quá ổng hay đi uống rượu mỗi chiều làm về. Ổng nói, nếu không thương mình, không thương con bé thì chắc ổng đã bỏ đi rồi. Mà mình biết là ổng thương con gái nhiều lắm, thương cả mình nữa dù mình bây giờ không còn nhìn ra con người”, chị Nâu tâm sự.
Đến bữa, cô con gái lại chuẩn bị cơm nước cho hai mẹ con. Nồi canh nhỏ nấu rau cải cúc sôi lục bục trên bếp. Chúng tôi ngạc nhiên vì cô bé vẫn tiếp tục nấu cho tới khi rau nát nhừ. Hóa ra là vì việc nhai của chị Nâu rất khó khăn nên không thể ăn rau chín tới như người khỏe mạnh bình thường. Cuộc sống cứ thế chầm chậm, khóc nhọc đi qua căn nhà nhỏ.
Chúng tôi hỏi bây giờ chị mong mỏi điều gì nhất? Chị nhìn cô con gái một lúc rồi nói trong hơi thở: “Mình chỉ mong được sống lâu ngày nào với con thì tốt ngày đó. Nó là con gái, lại đang tuổi lớn lên, cần phải có mẹ. Còn bệnh của mình thì không còn hy vọng gì nữa đâu. Mình bây giờ chỉ muốn bên con thôi!”. Nghe đến đó, cô con gái vụt chạy vào một góc nhà ôm mặt khóc.
Một dạng bệnh tự miễn
Tiến sĩ Vũ Tuấn Anh, Phó giám đốc phụ trách Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quy Hòa, cho biết chị Đinh Thị Nâu là một trong những bệnh nhân từng điều trị tại viện. Chứng bệnh chị mắc phải là xơ cứng bì. Đây là bệnh tự miễn, cơ thể tự tạo các kháng thể chống lại chính cơ thể của người bệnh. Bệnh có 2 loại: xơ cứng bì khu trú (mắc bệnh ở một số vị trí) và xơ cứng bì toàn thể - thể bệnh rất nặng, tổn thương trên da toàn thân và các cơ quan nội tạng. Bệnh không thể chữa khỏi hoàn toàn, mà chỉ có thể dùng các loại thuốc ức chế miễn dịch điều trị lâu dài; điều trị tấn công trong những đợt nặng và điều trị duy trì khi nhẹ, giảm đau đớn cho bệnh nhân.
Theo bệnh án còn lưu lại tại Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quy Hòa, trong năm 2014, bệnh nhân Đinh Thị Nâu điều trị chứng xơ cứng bì toàn thể 2 đợt tại đây. “Hầu hết các thuốc điều trị loại bệnh này đều nằm trong danh mục thanh toán của BHYT, trừ 1 số loại đặc biệt có giá thành quá cao. Qua 2 đợt điều trị trước, chi phí chi trả của bệnh nhân Nâu chủ yếu chỉ là ăn uống, đi lại. Tuy nhiên, từ cuối năm 2014 đến nay, bệnh nhân đã bỏ điều trị quá lâu”, tiến sĩ Tuấn Anh cho hay.
