Những năm gần đây, chúng ta bắt đầu nói nhiều hơn đến hội chứng tự kỷ (ASD - Autism spectrum disorder). Hậu quả dễ nhận thấy nhất của nó là người bệnh gặp khó khăn trong việc tương tác, giao tiếp với xã hội và quan trọng hơn, thế giới qua con mắt của họ, hoàn toàn khác biệt so với người bình thường chúng ta.
Tuy nhiên, một số em mắc chứng tự kỷ ở Hà Nội lại có năng khiếu đặc biệt, chẳng hạn như chơi đàn, vẽ tranh, nhẩm tính nhanh các con số… Trong số những trẻ tự kỷ đặc biệt ấy có Nem (13 tuổi, tên thật là Hà Đình Chí), con trai đầu lòng của kiến trúc sư Hà Đình Long (SN 1973) và giảng viên đại học Nguyễn Lan Phương (SN 1976). Năm 2014, Nem từng gây tiếng vang lớn với triển lãm tranh “Câu chuyện của Nem”. Những bức tranh sống động, đa màu sắc của em đã góp một tiếng nói mạnh mẽ làm thay đổi nhận thức của nhiều người về hội chứng tự kỷ.
Hôm nay, một ngày đầu năm 2018, đã gần 3 năm sau buổi triển lãm tranh thành công rực rỡ, chúng tôi có cơ hội gặp lại Nem và nghe anh Long - bố cậu bé kể tiếp về con đường mà gia đình anh đang đi, những khó khăn và niềm hạnh phúc mà ít người biết.
Câu chuyện của Nem, tôi và Phương đã kể nhiều lần. Vắn tắt cho mọi người dễ hiểu, chúng tôi có một cậu con trai đầu lòng mắc hội chứng tự kỷ. Gọi là hội chứng chứ không phải bệnh bởi vì 2 khái niệm đó thực sự rất khác nhau. Bệnh thì chữa được còn hội chứng thì không bao giờ. Mắc hội chứng có nghĩa là suốt đời, chúng ta phải chung sống với nó. Ban đầu, vì không nhận thức được sự khác biệt ấy, chúng tôi đã cố công đem Nem đến nhiều nơi, tiêu hao tiền bạc và không ít thời gian để hy vọng chữa được bệnh cho con.
Đáng tiếc, tự kỷ không thể chữa khỏi! Mãi cho đến năm con lên 2 tuổi, khi tình cờ đọc 1 bài báo nước ngoài, tôi mới hiểu ra điều đó. Từ nay cho đến mãi về sau, thậm chí đến hết đời, ngay cả khi chết đi rồi, điều ấy cũng không thể thay đổi dù cho chúng tôi có làm gì đi chăng nữa. Nem là người tự kỷ, đó là sự thật!
Ban đầu, chúng tôi cũng thật khó chấp nhận. Có lúc trả lời phóng viên, Phương xúc động từng nói: “Đó là quãng thời gian như địa ngục, ngửa mặt lên thấy trời mà cúi xuống đất thì nhìn thấy con. Có lúc còn tự hỏi lòng, giá như ngày mai con tự dưng biến mất thì cuộc sống có dễ chịu hơn hay không”… nhưng rồi tất cả cũng đã qua. Chút suy nghĩ tiêu cực ấy từ lâu đã hoàn toàn biến mất.
Nhưng nó không biến mất theo cái cách mà người ta vẫn hay động viên nhau rằng: “Ồ, cứ yên tâm đi, ngủ yên một giấc rồi ngày mai mọi thứ sẽ khác“. Không phải như thế, hành trình để đi đến ngày hôm nay thực sự có bao nhiêu vất vả, khó khăn và chúng tôi không thể chỉ ngủ yên một giấc, chờ đợi để mong đến một ngày mai rồi sẽ khác. Câu nói đó, chẳng qua là một sự né tránh thực tế.
Không có phép màu nào đột nhiên xuất hiện nếu chúng ta không hành động! Điều quan trọng đầu tiên mà chúng tôi cần làm là chấp nhận thực tế và không hề che giấu.
Trong hành trình 13 năm của Nem, người có nhiều nỗ lực nhất là Phương. Tôi phải thú nhận các bà mẹ Việt Nam đều thật anh hùng, vĩ đại. Từ một người chẳng biết gì về tự kỷ, bằng cách nào đó, Phương đã trở nên rất am hiểu. Chúng tôi sử dụng phương pháp can thiệp ABA rồi sau đó RDI để giúp con phát triển. Cứ như thế, Nem bắt đầu nhận thức nhiều hơn về thế giới xung quanh. Năm lên 9 tuổi, chúng tôi ước chừng một số nhận thức hoặc tương tác xã hội của con chỉ bằng trẻ 4 - 5 tuổi còn bây giờ, khi đã 13, tôi áng chừng bạn ấy ở khoảng mức 8 - 9.
Tôi là KTS nên rất hay vẽ vời. Nem thích quan sát và con thường chăm chú nhìn tôi vẽ. Cậu ấy bắt tôi mang theo giấy bút và đi đến đâu cũng đòi vẽ tranh cho xem. Dần dần Nem muốn tự vẽ. Ban đầu, con không tự tin, tôi thường vẽ gần hết vòng tròn rồi cho con nối tiếp. Sau này, vòng tròn dần hở nhiều khoảng trống hơn, con phải nối đoạn dài hơn cho đến lúc, tôi không còn hỗ trợ gì nữa.
Nem thích vẽ chì và giỏi nhất là vẽ nét. Khi con lớn hơn, tôi và Phương cho con tham gia các lớp học vẽ và dần dần, Nem biết sử dụng màu. Đó là cách tôi và Phương dạy con vẽ tranh cũng như nhận biết thế giới bằng hình ảnh.
Trong hành trình đó, điều quan trọng nhất chúng tôi truyền cho con là sự tự tin còn khả năng vẽ thì giống như một năng khiếu bẩm sinh. Nem thích tranh trừu tượng nên tất cả những gì chảy qua dòng suy nghĩ của cậu đều có thể biến thành hình ảnh. Sự sáng tạo ấy làm nhiều người thích thú, thậm chí khen ngợi. Nhưng đối với Nem, nó chỉ đơn giản là con nghĩ điều gì thì sẽ vẽ ra điều ấy.
Thế giới của Nem rất vui vẻ. Cậu vẽ bố là một ông mũi to, hay há mồm vì quát mắng Nem; vẽ mẹ như 1 người rất vị tha, vĩ đại còn em gái là người tinh nghịch, chân tay không để yên, miệng luôn cười; riêng Nem thì như 1 ông hoàng đế được yêu chiều, đầu đội vương miện. Thế giới của Nem là như thế, không có tranh đấu, bon chen, những nỗi đau, giọt nước mắt mà chỉ toàn niềm vui và sự lương thiện.
Người tự kỷ có cách nhìn nhận thế giới rất khác so với chúng ta. Họ thường tập trung vào hình ảnh, góc cạnh và sự chi tiết. Nem cũng thế. Cậu bé rất tập trung, khi làm việc gì đều không hề phân tâm. Cứ như thế, khả năng hội họa phát triển đến một mức, chúng tôi muốn giới thiệu tranh của Nem cho mọi người cùng biết. Thế là triển lãm tranh “Câu chuyện của Nem” ra đời năm 2014.
Sau triển lãm, cuộc sống của Nem không thay đổi. Con học hết cấp 1, lên cấp 2 chưa được 1 năm thì nghỉ hẳn ở nhà vì khối lượng kiến thức dần quá tải. Hàng tuần, chúng tôi cho con đi học các lớp giáo dục đặc biệt, mời giáo viên về nhà dạy thêm ngoại ngữ, thể dục, vẽ tranh rồi đưa con đi dự sự kiện liên quan đến văn hóa, nghệ thuật…
Trước hay sau triển lãm, Nem vẫn luôn vui vẻ, lạc quan và hồn nhiên như cũ. Thế nhưng chính cuộc sống của chúng tôi lại có nhiều thay đổi. Triển lãm đã giúp mọi người hiểu Nem hơn. Trước đây, ai cũng nhìn Nem như một người khiếm khuyết, không bình thường và ít yêu quý con. Từ sau triển lãm, họ hiểu rằng, trẻ mắc Hội chứng tự kỷ cũng cần được yêu thương và tạo cơ hội phát triển.
Tôi không muốn nói là trẻ tự kỷ nào cũng có những năng khiếu bẩm sinh và khuyến khích mọi người cố gắng phải dạy con vẽ tranh hay làm một điều gì khác… Khi biết Nem mắc hội chứng này, cả tôi và Phương đều tự nhủ, sẽ luôn cố gắng giúp con có một cuộc sống vui vẻ. Cho dù đó đơn giản chỉ là việc Nem có thể tự lo vệ sinh cá nhân hay bập bẹ biết nói 1 câu, nhưng nếu đó thực sự là sự nỗ lực hết mình của con, chúng tôi đã cảm thấy vui sướng đến phát khóc.
Giống như Phương từng nói, trước kia chúng tôi thấy Nem như 1 cái túi nhiều lỗ thủng, cứ mải mê vá trong sự tuyệt vọng. Sau này, khi hiểu con, chúng tôi lại thấy Nem là một cái túi lưới thật xinh. Có lẽ, đã đến lúc chúng ta định nghĩa lại quan niệm về sự tài giỏi. Thế nào mới là giỏi? Với tôi và Phương, chỉ cần mình vượt qua được chính mình, làm tốt hơn những gì mình có thể đã là giỏi lắm rồi. Chúng tôi không nhìn sang ngang, nhìn lên cao hay xuống thấp để so sánh. Điều ấy làm chúng tôi thấy hạnh phúc hơn và tôi tin, khi bố mẹ không đặt áp lực lên con thì chính con cái bạn cũng sẽ được hạnh phúc hơn.
Kể về câu chuyện của Nem, nhiều người cứ muốn làm cho nó trở nên thật xúc động và buồn bã. Tôi không muốn như thế vì tôi thấy dường như nhiều người đang thương vay cho chúng tôi trong khi chính tôi và Phương lại không thấy mình đáng thương đến vậy. Người phương Tây thường nói: “Trẻ em là một món quà mà thượng đế trao tặng cho chúng ta”. Tôi không chắc mình đã suy nghĩ đến độ nhân văn được như họ nhưng chí ít tôi hiểu, chấp nhận Nem mắc tự kỷ và coi tất cả như một phần không thể tách rời khỏi cuộc sống.
Nếu ai đó hỏi tôi có mệt mỏi không thì đương nhiên là có. Thế nhưng cũng giống như 1 người bị tai nạn cụt chân, không thể ngày nào họ cũng kêu lên “ôi tôi bị cụt chân” và cứ đau đáu nghĩ mãi về điều đó. Cách tốt nhất là phải quên đi nỗi đau và thích nghi với hoàn cảnh cuộc sống. Hãy nghĩ rằng, về rất nhiều mặt, trẻ tự kỷ thực ra cũng chỉ giống như người bình thường. Hơn nữa, Nem lại là người vui vẻ, lạc quan và sống hoàn toàn vô tư, hồn nhiên. Nem không buồn thì vì sao chúng tôi lại phải buồn và giữ mãi sự tuyệt vọng?
Chẳng hạn như Nem thường không kiểm soát được lực của bàn tay nên mỗi khi thể hiện sự yêu mến, con thường nghiến ngấu và làm đau người khác vì không biết thế nào là mạnh, thế nào là nhẹ. Đến bây giờ, có lúc con vẫn còn làm đau tôi và Phương, khiến 2 mắt mẹ nhiều khi đỏ hoe nhưng chúng tôi chỉ cười vì hiểu rằng, như thế có nghĩa là con rất yêu mình.
Để yêu thương một người, chúng ta cần phải đi qua một lộ trình rất cơ bản đó là: thấu hiểu => chấp nhận => yêu thương. Khi đã yêu một người, chúng ta sẽ không còn coi tất cả những gì mình làm cho người đó là trách nhiệm hay bổn phận. Mọi thứ là mong muốn từ chính chúng ta và quy luật tình yêu không hề thay đổi, dù là bố mẹ yêu con cái hay là tình yêu giữa 2 vợ chồng. Chính tình yêu làm chúng tôi dần cảm thấy bớt mệt mỏi, có thêm động lực để đi trên con đường mà phía trước vẫn còn rất dài, đầy rẫy chông gai.
Có nhiều người hỏi tôi sau này sẽ ra sao, khi chúng tôi chết đi, Nem sẽ thế nào? Bây giờ tôi và Phương vẫn đang đi tìm câu trả lời cho điều đó. Cô ấy sang Bỉ 4 năm để nghiên cứu về vấn đề nhà ở cho người tự kỷ trưởng thành. Đó cũng là chuyện mà chúng tôi nghĩ đến cho Nem sau này. Tôi dự tính tiết kiệm 1 khoản tiền và sẽ tìm trung tâm chăm sóc riêng cho người tự kỷ. Chúng tôi không muốn đặt trách nhiệm cho ai đó phải nuôi Nem, kể cả với em gái của cu cậu. Tôi hiểu rằng, mỗi người cần có một cuộc sống riêng và tôi cũng không muốn con gái nghĩ rằng, tôi cố sinh thêm con để nó phải lo lắng cho anh trai sau này.
Cuộc sống vẫn luôn trôi đi, không ai nói trước được điều gì sẽ xảy ra. Tự kỷ là điều không ai mong muốn. Thế nhưng sau cùng, điều tôi hy vọng nhất là các bậc phụ huynh, nếu chẳng may thấy con có các biểu hiện bất thường, tốt nhất đừng che giấu mà hãy đưa con đi thăm khám và căn thiệp càng sớm càng tốt. Trong hành trình ấy, dù có lúc mệt mỏi cũng hãy luôn kiên trì, nhẫn nại. Hãy học cách thấu hiểu, chấp nhận và yêu thương con mình. Tình yêu sẽ giúp chúng ta ngừng so sánh, ngừng tự tạo thâm áp lực và có đủ động lực để vượt qua chính mình. Đó mới là điều quan trọng nhất để giúp con hoàn thiện hơn, sống một cuộc đời tốt đẹp, ý nghĩa hơn.
Đọc