Saostar

Cậu bé não phẳng và hành trình tìm kiếm phép màu của người mẹ thạc sĩ

Cậu bé não phẳng và hành trình tìm kiếm phép màu của người mẹ thạc sĩ

“Mẹ đặt tên con là Thạc, vì cái hôm con cất tiếng chào đời, mẹ cũng vừa nhận tấm bằng thạc sĩ 2 tháng trước. Đó là phần thưởng cho công học tập cả đời của mẹ.

Và mẹ gọi Thạc là Siêu Nhân. Vì sau này, qua tất cả mọi chuyện, khi mẹ cùng con bị cuốn vào vòng tròn thời gian đếm ngược từng ngày-giờ-phút-giây này, mẹ chỉ muốn ở cạnh đây, ngay con.

Rồi mọi chuyện sẽ ổn! Siêu Nhân của mẹ!”

Mẹ toan sẽ dựng một xe chè Mẹ Siêu Nhân, ban đầu là để tạo cho con chỗ vui chơi. Được tiếp xúc thế giới xung quanh, giao tiếp cùng bao bạn trẻ khác, con sẽ có cơ hội phát triển. Mẹ đã mua ít bàn ghế đặt lề đường, phần nhiều thì xây khu vui chơi, có xe đẩy, ô tô to, trái bóng con,… toàn thứ con thích.

Và rồi, thần may mắn đã nghe được lời mẹ.

***

7 tháng tuổi, con dần chậm phát triển. Con hay đơ người, ngờ nghệch, đặt đâu nằm đó, ánh mắt dại mà nhiều lúc mẹ đã nhận ra mình từng không còn trong ấy. Mẹ nhớ, hôm anh hai nhỡ tay đánh em, mẹ đã chờ đợt phản ứng lại từ con, hoặc khóc và giận dữ. Nhưng rồi, con im lặng. Mẹ dần nhận ra những bất thường.

Gần như đêm nào mẹ cũng trằn trọc. Nhưng, một nỗi sợ vô hình nào đó ghì lòng mẹ lại, buộc mẹ phải tránh né sự thật, chưa bao giờ đủ dũng khí bồng con qua cánh cổng bệnh viện sặc mùi thuốc.

Mãi đến năm con 10 tháng tuổi, mọi thứ không khả quan hơn. Mẹ nhớ rõ: Hôm đó, 24/6, một ngày cuối tuần, bệnh viện Nhi Đồng ken đặc người. Những đứa trẻ con lần đầu tới phòng khám, chúng nhăn mặt, quấy khóc, bấu chặt vào bộ áo quần ướt sũng mồ hôi của người lớn. Sợ sệt, con nép sát vào mẹ.

Lúc khám tổng quát xong, mẹ chỉ loay hoay trong đầu: Liệu con có bị thiếu can-xi, thể trọng chậm phát triển do bố mẹ chăm chưa kỹ. Tới khi bác sĩ dặn ngược cho bé đi chụp CT, mẹ đã có bất an mơ hồ.

Kết quả đưa xuống sớm, bác sĩ gọi mẹ vào phòng riêng, nói: “Chúng tôi thấy nhiều phần đen trong hộp sọ của cháu, chúng đã chết”. Mẹ chết lặng, xung quanh đổ sầm rồi tối đen như mực.

Cậu bé não phẳng và hành trình tìm kiếm phép màu của người mẹ thạc sĩ

Mẹ còn nhớ câu cuối cùng, bác sĩ vẫn khăng khăng: “Gần như là toàn bộ não trắng, tôi không thể nói thêm bất kỳ điều hơn với bé, chị nên đi chụp MRI nếu muốn”, giọng bác cứng như đá.

Hoang mang, mẹ không nhấc nổi chân ra khỏi chiếc ghế tựa, bất động nguyên buổi. Mẹ đã cố xin bác sĩ thêm  bất cứ điều gì đó, đơn giản là nhầm lẫn. Bác lắc đầu. Mãi tới khi hàng bệnh nhân ngoài cửa đã nối dài trên chục người, bác sĩ không thể trì hoãn ca bệnh tiếp thêm nữa, mẹ mới dám bước ra. Cất máy gọi ba: Anh à! Con mình…

Ba lùng bùng lỗ tai.

Mẹ không biết đã đưa con trở về nhà bằng cách nào, ra sao, và cả hai đã khóc bao nhiêu lần trên suốt quãng đường. Chỉ sau một ngày chóng vánh, mọi thứ trong mẹ rớt tõm vào tận hố sâu, bất lực và tuyệt vọng!

Ba mẹ chưa từng nghĩ về ngày nào đó, ai đó trong chính gia đình chúng ta sẽ mắc phải căn bệnh quái quỷ ấy, con trai mẹ lại càng không.

Vài ngày tiếp theo, ba Quang vẫn không chấp nhận sự thật. Đó là chuỗi thời gian dài vô tận. Sáng ẵm con ra vào liên tục 3-4 phòng khám, chiều tìm đến những bác sĩ giỏi nhất thành phố. Nhưng tất cả cùng chung kết quả.

Hôm chụp MRI, mẹ đã không còn đủ dũng khí để bước qua căn phòng ấy. Con khóc, la lối, gần như bất lực khi thấy những tia từ trường chạy xẹt qua người, sáng xanh. Y tá buộc phải tiêm thuốc mê để ngăn con quấy khóc. Mẹ đứng bên ô cửa, oà lên nức nở. Và đó là lần đầu tiên mẹ đầu hàng số phận.

“Tôi chỉ có thể nói tình trạng của bé xấu, nếu không muốn nói là rất xấu. Não cháu phẳng”. Mẹ nghe như nuốt lời bác sĩ. Tim thắt lại, đau điếng.

“Anh chị hãy chuẩn bị sẵn tinh thần rằng cháu sống thêm ngày nào hay ngày đó. Vì đến một lúc, cháu cũng sẽ yếu dần, thường xuyên lên cơn co giật, nằm một chỗ, rồi đi…”. Đó là tất cả, theo cái cách mà người ta gạt bỏ đi những khẩn nài giá như, có thể, nhầm lẫn,… quẩn quanh mẹ.

Bác sĩ không để lại lời khuyên nào tốt hơn, bác kê một đơn thuốc động kinh ken đặc. Những viên thuốc bé tí giúp con được sống, đưa con vào giấc ngủ ngon 20/24 tiếng mỗi ngày, và suốt quãng đời còn lại cho đến khi hơi thở cuối cùng dập tắt. Mẹ không chấp nhận, nó thực sự đau đớn.

Đêm đó, mẹ vứt hết đống thuốc vô dụng.

Mẹ lùng sục trên mạng, qua những dòng thông tin ít ỏi chia sẻ về bệnh tình của con. Lissencephaly - dòng chữ tiếng Anh khô khốc lần đầu mẹ nghe. Người ta đã thống kê rằng: chỉ 1/100.000 trường hợp có thể xảy ra. Trên thế giới là hơn 100 ca bệnh, ở Việt Nam hiện chỉ 2-3 người, đa phần đứa trẻ không có khả năng sống sót đến 10 tuổi. Mẹ bỏ dở, không nhìn nữa.

Từ ngày sinh con, chỉ cần những hôm trời Sài Gòn trở gió, con bệnh, sổ mũi, hay ấm đầu, mẹ đã chết lặng. Người phụ nữ khi ở cái ngưỡng tuổi như mẹ, tất cả đều sẽ trải qua nỗi sợ hãi, đau đớn gấp bội vì đứa con của mình. Và họ không bao giờ cho phép việc chúng sẽ rời xa một lúc nào đó.

Huống hồ, con đang mang căn bệnh của 1/100.000. Đó chăng là tờ vé số may rủi mà ông trời dúi vào tay bắt mẹ phải nhận. Mẹ cắn răng chịu.

Cậu bé não phẳng và hành trình tìm kiếm phép màu của người mẹ thạc sĩ

Ba và mẹ giữ im lặng, không chia sẻ bệnh tình của con cho đến phút cuối. Lúc đó, chỉ 4 người trong gia đình chúng ta cùng trải qua khoảng thời gian nối dài, tối, và địa ngục nhất. Mẹ không biết mình đã sống thế nào? ăn gì vào buổi tối? ngày mai bắt đầu ra sao? ngày nữa có còn trôi qua được không?… Lúc mở mắt ra, ngày mới đã bắt đầu, mẹ nhẩm đếm ngược, nước mắt đầm đìa chảy dọc hai bên gò má.

Ở đó, trong căn nhà mà hằng ngày mẹ vẫn nghe tiếng con chọc anh Hai, rồi cả hai cười đùa lanh lảnh. Giờ phủ màu xám tro, lạnh ngắt. Ba chọn đi làm sớm, trở về nhà muộn hơn. Và ba mẹ đều tránh nhìn mắt nhau, tránh hỏi về con, tránh ánh mắt khờ dại con đang chết dần, và đôi khi là cố tình vẽ ra thật nhiều viễn cảnh xinh đẹp nhất có thể. Nhưng, nhiều hôm, hơi thở nặng nhọc của con bóp nghẹt trái tim mẹ.

Cái đêm con đột ngột tím tái, chân tay co quắp, mắt trợn ngược, mẹ đã nghe cả hơi ấm con dần nguội lạnh. Mẹ chỉ kịp ôm con vào lòng, kêu gào: con không ở lại nữa sao? con nói với mẹ một lời? tại sao lại tàn nhẫn với mẹ như vậy?…

Ba Quang buộc phải gỡ con khỏi tay mẹ, trong tuyệt vọng. Chuyến xe cấp cứu lao vun vút trong đêm, bác sĩ yêu cầu nhập viện gấp. Nhưng mẹ từ chối. Mẹ không muốn quỹ thời gian còn lại của chúng ta sẽ trôi giữa bốn bức tường lạnh, mùi thuốc khử trùng và bàn tay ai khác ngoài mẹ.

Mẹ chọn cách đưa con về nhà, thức trắng đêm ngồi xoa bóp, nhìn con chập chờn, miệng không ngừng cầu nguyện. Nửa đêm, con tỉnh.

Ước gì mọi thứ đau đớn đó đã đổ dồn lên mẹ. Mẹ toàn nguyện chấp nhận, không oán trách, kêu la. Nhưng thực tế, là không. Mỗi đêm, khi nhắm mắt lại, mẹ đều lo sợ rằng: sớm mai, con trai mẹ sẽ còn ngay cạnh?

Mẹ gặp ác mộng, cố gượng dậy, ghì ôm con chặt hơn xíu nữa.

Một khoảng thời gian dài, đêm nào, mẹ cũng tự đổ lỗi cho bản thân mình. Mẹ hay lạc vào những mảnh ký ức về thời kỳ mang thai con, nó bất thình lình đến rồi đi. Cả đời mẹ khát khao trở thành một nhà kinh tế giỏi, mang thai con 2 tháng mẹ thi lấy bằng Thạc sĩ. Đó là khoảng tháng ngày mà sáng vác bụng bầu đến trường học, khuya ngồi giải bài tập, làm luận án, gần như nhiều đêm mẹ không ngủ.

Và giờ nó là những dằn vặt.

Mẹ chẳng còn tha thiết với dự án tương lai từng sắp đặt. Vì tiền bạc giờ đây chẳng còn quan trọng nữa. Nó chẳng thể giúp con ở lại, lớn lên, và con có thể rời khỏi mẹ bất cứ lúc nào, giờ này - ngày mai - hay hôm sau nữa - bác sĩ còn không chắc chắn với mẹ. Mẹ quyết định dành tất cả những thứ tốt đẹp còn lại cho Siêu Nhân.

Ba Quang của chúng ta mạnh mẽ lắm! Ba không khóc, hoặc đơn giản là trước mặt mẹ. Những lần quỵ ngã, đau đớn nhất ba chỉ cắn răng chịu một mình. Và ba Quang lần nữa dang tay kéo mẹ dậy, mẹ lại cố đưa Siêu Nhân trở về lần nữa…

Con bé nhỏ, nhút nhát, ánh mắt hờ hững đến vô cảm. Nhưng mẹ luôn tin con không phải đứa trẻ vô tri vô giác. Nếu là không, sao con vẫn thương mẹ, thích được mẹ ẵm bồng, bám chân mẹ khi đau đớn… Và cái ngày nhìn con cố gượng trườn đi như một đứa trẻ, mẹ tỉnh mộng, mẹ tiếp tục chiến đấu.

Mẹ bắt đầu đọc sách về bệnh lý não bộ, tìm hiểu thêm những đứa trẻ bị Lissencephaly như con. May mắn, sau này mẹ tìm được CLB Gia đình Siêu Nhân. Nơi thú thực chẳng ai như mẹ mong mình trở thành một thành viên.

Ở đó, những người cha người mẹ đang từng ngày chiến đấu cùng với thiên thần của họ. Có người đã gục ngã, có người chiến thắng, có người thì vẫn nuôi nấng những mầm hi vọng như mẹ. Họ dang tay, che chở và chia sẻ cho mẹ bài học bổ ích để đưa con trở lại.

Mẹ dần thấy con đường. Dù lúc đó, mẹ không rõ nó sẽ dẫn chúng ta đi tới đâu, không rõ.

Tây y khước từ con, mẹ chọn đông y. Và cứ thế, buổi sáng của 2 mẹ con mình bắt đầu ở dãy phòng vật lí trị liệu. Bác sĩ phụ mẹ nắn khớp, bấm huyệt cho con. Lần nào, nhìn con bé xíu trong đôi bàn tay xương, mẹ cũng bật khóc. Con đau điếng, oà lên tức tưởi, ánh mắt khẩn thiết mẹ. Nhưng mẹ đã không còn dám nhìn thẳng vào nó. Mẹ sợ lắm, sợ lòng mẹ vụn vỡ ra, mẹ sẽ bỏ cuộc.

Sau lần ấy, con bắt đầu sợ mùi thuốc, sợ bác sĩ, sợ phòng vật lí trị liệu. Mẹ phải hứa với bác sĩ: Đây, người con bác cứ nắn sao cũng được, con sẽ về để chỉ lại bé… Cuối cùng, bác khuất phục trước mẹ.

Nhưng đêm đầu tiên, mẹ vẫn không ngủ được vì đau, đau lắm.

Cậu bé não phẳng và hành trình tìm kiếm phép màu của người mẹ thạc sĩ

Nghĩ về vết cắt ở lòng, mẹ thôi khóc. Mẹ bỏ mặc tất cả. Mẹ nhẫn nại. Mẹ từ từ kiên nhẫn cùng con. Dạy con tập ngồi, tập lật mình, đặt đồ ăn trên cao để biết đòi, tiếng được tiếng không cũng phải kêu: mum mum.

Mỗi ngày đến phòng tập, mẹ cắp theo cuốn sổ tay. Mẹ ghi hết những gì Siêu Nhân của mẹ đã làm được. Hôm nay, Siêu Nhân đã lườn, lật, trườn, nói chuyện, đòi quà, như lời bác sĩ nói. Không chỉ vậy, Siêu Nhân còn biết bám, đi men, trèo cầu thang nhỏ, hơn lời bác sĩ dặn. Nhưng ngồi thì Siêu Nhân vẫn còn thấy khó khắn lắm.

Rồi một tháng ròng trôi qua, một ngày con tự mình chống hai tay xuống giường bật dậy rồi oa oa gọi mẹ. Mẹ mừng đến phát khóc.

Đó là lần đầu Siêu Nhân của mẹ chiến đấu và đã chiến thắng.

Con 1 tuổi rưỡi, mẹ không thể ngừng chờ đợi con mỗi ngày lớn lên, từng tín hiệu sự sống từng chút, chút một.

Việt Nam chưa có trường học cho trẻ Lissencephaly như con. Ở môi trường bình thường, mẹ lại càng sợ con không theo kịp đám trẻ cùng trang lứa. Mẹ quyết định tự dạy con, một mình.

Điều đầu tiên và đúng đắn nhất mẹ đã làm cho con là mở quán. Mẹ chưa bao giờ nghĩ sẽ bán được bao nhiêu ly chè, lời lãi ra sao, có đủ sống không? Ngày đầu, mẹ chỉ muốn ba Quang tìm một chỗ rộng rãi, mẹ sẽ đặt vài chiếc bàn đằng trước, bên trong xây khu vui chơi để “dụ dỗ” tụi con nít vào chơi với con.

Mẹ chọn bán chè bưởi vì đó là món con thích nhất. Mẹ đặt tên quán là Mẹ Siêu Nhân vì nó là tất cả thành quả của con và của mẹ.

Bữa đầu tập bán, mình mẹ vừa lo cho khách, thêm anh Thiện và phải chăm con. Nhiều lúc ngồi một mình, con sợ sệt, khóc suốt. Mẹ thương quá, tay chân cũng không nỡ để con một mình mà bỏ dở.

Ba Quang quyết nghỉ việc. Ba bỏ lại tất cả sau lưng để trở về, phụ mẹ nồi chè bưởi. Rồi sáng mẹ đi chợ, ba phụ làm bưởi. Trưa mẹ nấu chè, ba phụ chở ra tiệm. Chiều mẹ bán, ba phụ giao hàng. Tối mẹ dọn chén dĩa, ba phụ đóng cửa tiệm. Mẹ bận, ba phụ chăm con,… Cả nhà ta lại cùng sống quãng đời đẹp và hạnh phúc nhất!

Gia đình là phép nhiệm màu với mỗi đứa trẻ thơ! Có ba mẹ bên cạnh mỗi ngày, con cười nhiều hơn, quậy nữa là đằng khác. Con không còn khóc ré khi người lạ ghé nhà, đã sẵn sàng ngồi giữa đám bạn, cùng tranh món đồ chơi, nói ê a khi xe, ba, má,… và mắt con trong veo như hai viên ngọc.

Con biết không? Mẹ vui lắm! Vì với mẹ, tất cả là kỳ tích.

Siêu nhân trong những câu chuyện tuổi thơ hẳn là phải có phép màu, biết bay và quảng đại lắm. Nhưng với mẹ, Siêu Nhân của mẹ chỉ cần cười nói, bật khóc, rồi khi mệt lã người lại ngã lăn vào bầu vú mẹ ngủ ngon lành. Thế là quá đủ.

Và mẹ đã chứng minh rằng lời bác sĩ ngày đó đã sai với con. Bệnh tật được đo bằng máy móc, chữa chạy có thể bằng thuốc thang, nhưng lành bệnh thì chỉ có tình thương, nhất là tình cảm gia đình là sợi dây đưa con quay trở về cuộc sống.

Chúng ta đã đi và đã qua một chặng đường rất dài. Nhiều người sau này hỏi ba mẹ rằng: Bỏ hai tấm bằng thạc sĩ để làm nghề chân tay, kiếm từng đồng như thế, liệu có hối hận không?

Mẹ cười: Chưa bao giờ, chưa bao giờ hối hận Siêu Nhân à. Không tiền bạc, nhưng mẹ và ba Quang đã có rất nhiều ngày ở bên con.

Để mỗi buổi chiều, bên góc đường nhỏ xíu xiu của Sài Gòn này, mẹ vẫn sẽ bán món con thích nhất. Ngoài hiên nhà, con đang vui đùa, tập bước đi cùng chiếc xe đẩy, mắt con trong veo và nụ cười không ngừng chuyển động mỗi khi tiến thêm bước nữa. Ba tựa sau lưng, nhìn con tủm tỉm, mẹ thấy hạnh phúc đong đầy trong mắt ba.

Siêu Nhân à, con trai mẹ không có bệnh đâu! Con trai mẹ chỉ lớn chậm một chút thôi, nói ít một chút thôi, và yêu thương từng chút thôi. Nhưng nó giúp mẹ hiểu ra rằng: Mình đã là người mẹ. Và bất kể người mẹ nào cũng mãi yêu con. Siêu nhân của mẹ!

Lissencephaly: có nghĩa là não mịn, não phẳng. Đây là một rối loạn hình thành não hiếm gặp, tỷ lệ mắc bệnh là 1/100.000 và việc chữa trị hầu như không có. Trẻ em mắc phải bệnh lissencephaly thường chậm phát triển, gây khó khăn cho việc học tập hay sinh hoạt thường ngày, chúng còn bị co thắt cơ, co giật. Người mắc bệnh này thường chết trước 10 tuổi.

Da LAB: 'Tổ văn nghệ tự quản' và hành trình thanh xuân nhắm ...

Hẹn gặp Da LAB vào đúng đợt gió mùa về với cơn mưa phùn làm người ta lạnh "tê tái" sau chuỗi ngày nóng "rực lửa" ...
V-Pop

Có một Sài Gòn đậm chất ‘xi-nê’ qua góc nhìn của Thiên Minh

Sài Gòn không chỉ được gợi nhắc với những địa danh nổi tiếng như chợ Bến Thành, Nhà hát Thành phố hay Nhà thờ Đức ...
Phong cách

Người mẹ tìm lại con sau 50 năm cách nửa vòng trái đất

Trên 2000 đứa trẻ bước lên chuyến bay trong Chiến dịch Không vận Trẻ em Babylift ngày đó, không biết chúng sẽ đến ...
Màu cuộc sống

Thời thế tạo anh hùng: Rừng nhan sắc Việt và dấu chân liệu có hóa địa đàng ...

Mùa nhan sắc phủ sóng truyền thông những tháng cuối năm khi Top 6 đại diện Việt đồng loạt "đem chuông gõ xứ ...
Hậu trường

Tôi nhìn 10 năm của Đông Nhi…

Tôi nhìn 10 năm của Đông Nhi ... là giấc mơ của một cô gái ngày "nhập trường". Cô ấy kể thời điểm đó không biết ...
V-Pop

Bình luận

Thoát Thoát

Vui lòng chọn cách thức bình luận

CÓ THỂ BẠN QUAN TÂM

Cậu bé não phẳng và hành trình tìm kiếm phép màu của người mẹ thạc sĩ

Saostar