Cậu bé Yernar Alibekov, 6 tuổi, đến từ Astana, Kazakhstan, bị chẩn đoán mắc hội chứng Ehlers-Danlos một tháng sau khi chào đời. Ngay từ khi sinh ra, mí mắt của Yernar đã bị sập xuống khiến cậu bé khó chịu và thường xuyên đưa tay lên gãi. Tuy nhiên, 6 năm trôi qua, bệnh tình của Yernar không những không khởi sắc mà còn chuyển biến xấu tới mức da mặt nhăn nheo, chảy xệ trông giống như một cụ già 60 tuổi.
Yernar Alibekov, 6 tuổi.
Zibensa Tulepbergenova, mẹ của Yernar cho biết, các thủ tục nâng da chỉ cho phép người từ 18 tuổi trở lên thực hiện. Tuy nhiên, gia đình Yernar đã nhờ chính quyền địa phương phá vỡ các quy tắc để sớm ngày giúp con có khuôn mặt như bạn bè cùng trang lứa.
Yernar Alibekov và mẹ của cậu bé.
Cũng theo chính quyền địa phương, gia đình có thể được phẫu thuật miễn phí nếu chờ đợi thêm vài năm nữa. Mặc dù vậy, gia đình đã dành dụm được 112.000 KZT (hơn 7 triệu đồng), đồng thời kêu gọi sự giúp đỡ từ các tình nguyện viên, bạn bè để điều trị cho bé Yernar.
Bác sĩ cho biết phẫu thuật là cách duy nhất để khắc phục hậu quả mà căn bệnh gây ra.
Bác sĩ Olga Loseva, người điều trị cho Yernar cho biết: “Tỷ lệ mắc phải hội chứng này là 1/50.000. Trên thực tế, phẫu thuật sẽ không thể giúp cậu bé cải thiện tình trạng da. Tuy nhiên, đây là cách duy nhất để giảm thiểu hậu quả do căn bệnh gây ra, đồng thời gia đình cần phải chăm sóc cẩn thận cho cậu bé“.
Hội chứng Ehlers-Danlos là một căn bệnh di truyền hiếm gặp, ảnh hưởng đến các mô liên kết trong cơ thể như da, gân, dây chằng, mạch máu, nội tạng và xương. Một số triệu chứng của bệnh bao gồm các khớp xương lỏng lẻo, da co giãn, da mỏng dễ bị bầm tím,…
