Chị Charmaine Sahadeo, 38 tuổi, đến từ từ Chaguanas, Trinidad phải chịu đựng nỗi đau về thể xác và tinh thần do bệnh u sợi thần kinh, khiến toàn thân bị bao phủ bởi nhiều cục u lớn nhỏ khác nhau, che kín toàn bộ mặt và chân.

Theo Charmaine, chị có biểu hiện của căn bệnh này từ khi chào đời nhưng chúng thực sự nghiêm trọng sau khi sinh con thứ hai cách đây 15 năm. “Tôi tưởng như hàng nghìn khối u mọc khắp cơ thể. Da tôi cứ như quả bong bóng. Nó thật sự rất đau đớn, đặc biệt là ở chân. Nếu tôi bóp một ‘quả bóng’ nhỏ nó sẽ giống như nhân mụn đầu đen. Trên mặt và đầu có khoảng 3.000 khối u hoặc hơn vậy”, Charmaine nói.

Các khối u lớn, bé mọc dầy khắp cơ thể chị Charmaine vì căn bệnh hiếm. Ảnh: Daily Mail Các khối u lớn, bé mọc dầy khắp cơ thể chị Charmaine vì căn bệnh hiếm. Ảnh: Daily Mail

Dù đã trải qua 2 ca phẫu thuật, những khối u lớn, nhỏ vẫn không ngừng phát triển trên khắp cơ thể người phụ nữ. Charmaine sợ hãi tới mức không dám tới trường đón các con trai vì sợ các bạn học kỳ thị hai cậu bé.

Hiện tại cuộc sống của Charmaine vô cùng khó khăn khi một mình chăm sóc hai con. Chị ly hôn chồng sau 18 năm chung sống. Charmaine hiện không thể kiếm được việc làm do vẻ ngoài đáng sợ của mình.

Dù chịu đau đớn và bị người ngoài kỳ thị, chị Charmaine vẫn cố gắng giữ thái độ sống lạc quan. “Nhiều người nói nếu ở vị trí của tôi, họ sẽ tự tử.  Nhưng tôi là một người vui vẻ. Tôi vẫn làm mọi việc mà một người bình thường làm. Làm sao tôi có thể nghĩ đến việc tự làm hại bản thân”, chị nói.

Charmaine đang mong có thể tìm được sự trợ giúp từ các chuyên gia nước ngoài để thoát khỏi căn bệnh đáng sợ này.

U sợi thần kinh loại 1 (NF1) là một căn bệnh di truyền ảnh hướng với tỷ lệ mắc bệnh là 1/3000 người ở Anh.

NF1 xuất hiện do một rối loạn di truyền gây ra những bất thường trên da và xương đồng thời gây ra các khối u hình thành từ các mô thần kinh. Có một nửa trường hợp mắc bệnh là do di truyền từ cha mẹ và nửa còn lại là do tự phát.

Các triệu chứng ban đầu của bệnh là các đốm màu nâu sẫm và các khối u nhỏ. Dù những người mắc bệnh NF1 đều khỏe mạnh và tuổi thọ không bị ảnh hưởng nhưng nó có thể gây khó khăn cho cuộc sống hàng ngày. Không có phương pháp nào chữa dứt điểm bệnh này, tuy nhiên phẫu thuật có thể giúp loại bỏ các khối u lành tính.