Tomasz Nadolski trông giống như một cậu bé nhưng thực ra anh đã 25 tuổi.
Căn bệnh của Tomasz Nadolski xuất hiện khi anh lên 7 tuổi. Anh nôn mửa sau mỗi bữa ăn, bị đau dạ dày, tay và chân. Các bác sĩ đã không thể tìm ra nguyên nhân dẫn đến tình trạng của anh trong một thời gian dài và nghi ngờ các vấn đề sức khỏe của anh có thể là do tinh thần, không phải thể chất.
Tomasz Nadolski chia sẻ: “Cha mẹ tôi đã rất đau đớn. Họ biết có chuyện đang xảy ra, nhưng họ lại tin bác sĩ rằng tôi có vấn đề về tâm lý và tôi nên ăn nhiều hơn”.
Các loại thuốc Tomasz cần tốn 170.000 bảng Anh một năm.
Tomasz phải truyền nước hàng giờ do tình trạng của mình.
Nadolski cũng nói rằng, tình trạng này đã ảnh hưởng đến mối quan hệ của anh với người thân vì họ luôn đối xử với anh như một đứa trẻ.
“Tôi đã 25 tuổi và tôi muốn trông như một người đàn ông ở độ tuổi này. Tôi ghét ngoại hình của mình khi nhìn vào gương mỗi ngày, đó không phải là tôi. Khi ở nhà, tôi chỉ ngồi trong phòng và ở một mình. Tôi cảm thấy cô đơn, thiếu sự động viên của gia đình và tình trạng này đã diễn ra trong nhiều năm. Căn bệnh này đã phá hủy mối quan hệ của gia đình chúng tôi”.
Tomasz nói anh hay bị đau dữ dội ở dạ dày, tay và chân.
Tomasz nói rằng căn bệnh này cũng ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của anh khi mọi người không tin tuổi thật của anh là 25: “Tôi thường xuyên phải chịu đựng những tình cảnh đáng buồn. Khi tôi xuất trình thẻ căn cước trong văn phòng hoặc khi bị cảnh sát chặn xe, họ cáo buộc tôi đã giả mạo thông tin cá nhân”.
Vấn đề dạ dày nghiêm trọng cũng khiến Nadolski không thể ăn và anh luôn phải truyền nước 20 tiếng mỗi ngày để có thể nhận đủ dinh dưỡng. Anh cũng cần thuốc giảm đau, bao gồm cả miếng dán morphine, để giúp anh đối phó với cơn đau thường trực. Chân Nadolski bị biến dạng đến mức anh phải đi một đôi giày đặc biệt.
Anh giải thích: “Tôi cảm thấy đau ở khớp, xương, cơ bắp. Mỗi phần trên cơ thể tôi đều đau. Tôi không thể ngủ và sống bình thường được”.
Marcin Godek, một kỹ thuật viên chỉnh hình, khẳng định: “Mỗi bước đi trên bàn chân trần khiến anh ấy đau đớn. Chúng tôi đang cố gắng làm dịu cơn đau ở chân anh ấy càng nhiều càng tốt”.
Anh cần đôi giày đặc biệt cho đôi chân bị biến dạng của mình.
May mắn thay, hãng sản xuất thuốc điều trị cho căn bệnh này đã đồng ý cung cấp thuốc miễn phí cho anh. Anh hiện đã có thể điều trị với số thuốc trị giá tương đương với 160 bảng Anh/tháng trong khi thuốc có giá gần 170.000 bảng Anh/năm.
Tomasz Nadolski bị một căn bệnh di truyền hiếm gặp tên là Fabry. Bệnh Fabry (u mạch sừng hoá lan toả) là một rối loạn di truyền, gây ra do sự thiếu hụt gen. Căn bệnh này gây tích tụ mỡ ở một số bộ phận của cơ thể. Điều này dẫn tới sự thu hẹp các mạch máu. Cuối cùng, lưu lượng máu thấp dẫn đến các vấn đề về da, thận, tim và hệ thần kinh.
