Nhiều năm nay vợ chồng anh Trần Văn Tung (47 tuổi) và chị Nguyễn Thị Đào (41 tuổi ở thôn Cốc Ngang, xã Phạm Ngũ Lão, huyện Kim Động, tỉnh Hưng Yên) phải thường xuyên thay nhau ở nhà chăm sóc cho hai con gái bị bệnh hoại tử da hành hạ. Nhìn hai con, anh Tung lại một lần đau xót thấu tận tâm can.
Căn bệnh quái ác khiến cơ thể 2 bé gái Trần Thị Phương Thảo (SN 2004) và bé Trần Hồng Minh (SN 2014) bong tróc thành từng mảng lớn, có lúc các mảng da nứt tứa máu tươi làm cho các bé khóc thét lên, khóc nhiều đến mức khàn cả tiếng. Những đứa trẻ sống tại thôn Cốc Ngang cũng khiếp vía khi nhìn thấy hai bé gái này.
Nhiều năm chống chọi với bệnh, bây giờ thân thể và đặc biệt là khuôn mặt 2 cháu bé đã bị biến dạng. Những ngày nắng nóng làn da khô nứt rỉ máu, chị Đào thường xuyên phải tắm, lấy khăn ướt đắp lên mặt rồi xoa thuốc mỡ cho hai con.
Chị Đào chia sẻ, suốt 16 năm qua, vợ chồng chị chưa một ngày được trọn giấc, chưa một lúc nào nguôi ngoai nỗi đau cũng như tình thương yêu dành cho các con. Nhìn con đôi mắt chị Đào rưng rưng lệ, chị kể lại câu chuyện đầy chua xót đến với gia đình mình.
Cách đây 17 năm chị với anh Trần Văn Tung nên duyên vợ chồng. Cuộc sống gia đình tuy khốn khó nhưng đầy ắp niềm vui, nhất là khi anh chị chào đón đứa con đầu lòng là bé Trần Thị Phương Thảo Thế nhưng, chẳng được bao lâu sau sinh anh chị phát hiện ra bé Thảo có làn da bóng loáng bất thường, bong thành từng mảng, rồi tứa máu tươi không giống ai.
Các bác sĩ ở bệnh viện huyện bảo chưa từng gặp trường hợp nào như vậy và khuyên vợ chồng chị Đào đưa con lên Bệnh viện Da liễu Trung ương khám. “Tại đây, các bác sĩ bảo con tôi mắc chứng bệnh da khô vảy cá và là trường hợp hiếm gặp, không có thuốc chữa. Chịu nhiều đau đớn khiến cháu quấy khóc, các bác sĩ tiên lượng cháu khó có khả năng sống nổi. Nghe đến đây, vợ chồng tôi như chết đứng cả người, chỉ biết ôm con khóc nức nở”, chị Đào xót xa kể lại.
Hy vọng giành giật sự sống cho con mong manh nhưng vợ chồng chị vẫn quyết ở lại viện, chăm sóc con. “Cháu bị tắc ống mũi, không thở được mà phải thở bằng miệng. Cả đêm cháu khóc thét khiến những bệnh nhân xung quanh không chịu được nhưng rồi được gần 1 tháng, bệnh tình của cháu khá lên tuy nhiên chứng bệnh da khô không có thuốc chữa nên bác sĩ khuyên vợ chồng tôi đưa về điều trị ở nhà”, chị Đào nhớ lại.
Đến năm 2008, anh chị tiếp tục sinh bé thứ 2 là Trần Thị Quỳnh Chi, hạnh phúc như vỡ òa khi cơ thể con bình thường, lành lặn. Nhưng cũng chính vì Quỳnh Chi bình thường nên vợ chồng chị đều nghĩ bé Thảo chỉ là do không may bị bệnh, chứ bản thân 2 vợ chồng đều khỏe mạnh, sinh thêm con sẽ không sao.
Tháng 4/2014, anh chị quyết định sinh bé thứ 3, là bé trai Trần Hùng Minh. Nhưng tiếp tục lần nữa, chị Đào như ngã gục khi con chào đời mang hình hài như chị gái.
Cả cơ thể được bao bọc bởi làn da nhăn nheo, khô ráp đến nứt nẻ. Qua kẽ hở của da, những tia máu thi nhau bắn ra khiến thằng bé khóc thét. Căn bệnh khiến mí mắt trên của con bị co kéo lật cả lên, đỏ au thành một vòng tròn trông rất đáng sợ.
Căn bệnh lạ khiến cho hai chị em Thảo phải nhận không ít sự kỳ thị của những người xung quanh. Đi đâu, cũng gặp những ánh mắt dò xét, kỳ thị thậm chí là xa lánh. Bạn bè cùng trang lứa còn gọi các em là “ma quỷ, người ngoài hành tinh, người quái vật”… khiến chị em Thảo vô cùng tủi thân. Mỗi lần con bị bạn bè trêu chọc, xúc phạm cũng là lúc vợ chồng chị Đào đau như có kim châm vào tâm can.
Cũng vì căn bệnh quái ác khiến hình hài chị em Thảo biến dạng nên cả hai không được đi học. Các em rất khao khát được đến trường nhưng vì các bạn sợ, xa lánh nên các em đành ở nhà.
Ngồi nắn nót từng chữ trên bàn học, Thảo bảo: “Mẹ dạy cho em bảng chữ cái và cái số đếm, giờ em biết viết tên của mình và tên của bố mẹ rồi. Em thích được đi học nhưng các bạn nhìn thấy đều bảo em là con ma nên em sợ lắm”. Nếu không bị bệnh bây giờ Thảo đã là học sinh lớp 10 chứ không phải lặng lẽ ngồi một góc nhà học từng nét chữ, nhận mặt từng chữ qua sự hướng dẫn của mẹ.
Trước đây, vợ chồng chị Đào cũng cho con tới trường. Nhớ lại những ngày đầu đưa con đi học chị Đào kể: “Bố phải đứng ngoài cửa lớp để canh. Cứ ra chơi gần 1.000 con người thay nhau ra vào chỉ trỏ vào con mình như ‘người ngoài hành tinh’. Có đứa bảo: ‘Ôi con ma kìa!’, đứa khác lại gạt phăng đi rồi đáp trả 'Con quỷ thì đúng hơn'".
Thương con bị bạn bè kỳ thị, xa lánh, vợ chồng chị Đào đành để các con ở nhà. Con không được đi học nên chị Đào mua sách, vở dạy thêm con học ở nhà.
Theo chị Đào, mặc dù bị bệnh nhưng Thảo sống rất tình cảm với mọi người, là một đứa con ngoan, biết nghe lời bố mẹ. Chị Đào cho biết, tiền mua thuốc hạn hẹp nên có lúc không dám bôi nhiều, chỉ bôi những chỗ nứt nẻ. Từ khi sinh hai con đến nay, nhiều người dân trong làng ngoài xóm đến thăm hỏi cho các con thuốc khiến gia đình chị cảm kích vô cùng.
Dù biết các con mang căn bệnh quái ác nhưng chị Đào vẫn hy vọng: “Sẽ gặp được bác sỹ giỏi về đông, nam y chữa được cho các cháu để sau này chúng có thể sống bình thường như mọi người. Phương Thảo và Hồng Minh có cơ hội được đi học như bao đứa trẻ khác”.
Do da không có tuyến mồ hôi để tự bài tiết, nên mùa hè Thảo và em trai phải vùi mình trong nước lạnh, tắm đến cả chục lần mỗi ngày. Còn mùa đông các vết nứt toạc máu, da bỏng rát khiến chị em Thảo và Minh đau đớn tột cùng, nhìn các con đau đớn khóc lên, người mẹ như chị Đào thương lắm, nhưng cũng bất lực.
Sinh ra trên cõi đời này em đâu được lựa chọn, chỉ biết rằng bên trong cái hình hài “đáng sợ” ấy vẫn hiện hữu một tâm hồn thơ trẻ với vẹn nguyên những run rẩy, sợ hãi trước những ánh mắt dèm pha, hắt hủi của người đời. Vợ chồng chị Đào chưa một giây phút nào thôi hi vọng, rằng rồi một ngày kia con sẽ khỏi bệnh, các con sẽ trở lại “làm người” trọn vẹn như bao đứa trẻ khác. Các con được đến trường, được chơi đùa cùng bạn bè và đặc biệt không bị người đời xa lánh, kỳ thị như hiện tại.
