Từ khi mới chào đời, Alexander K - hay còn gọi là Sasha - đã mắc phải dị tật vô cùng hiếm gặp ở mắt khiến bé không thể nhìn thấy gì cả. Hội chứng SOX2 anophthalmia chỉ xuất hiện với tỷ lệ 1/250.000 đã khiến bé trai 6 tháng tuổi phải sống trong tình trạng hai hốc mắt không hề có nhãn cầu.
Bé Sasha không có cơ hội được nhìn ngắm thế giới.
Ngoài em ra, hội chứng này chỉ xuất hiện trên người hai đứa trẻ khác trên toàn thế giới. Lớn lên trong trại trẻ mồ côi ở Nga, mẹ của Sasha vốn cũng không định giữ con bên mình để nuôi dưỡng vì cô không đủ điều kiện cho phép.
Một y tá chăm lo cho cậu nhóc chia sẻ: “Sasha không có gì khác biệt so với những đứa trẻ khỏe mạnh bình thường khác, cũng chơi đùa và cười tươi hồn nhiên y như thế. Bé cực kỳ thích đùa giỡn và nghịch nước, là một cậu nhóc vui vẻ đây”.
Nhưng cậu nhóc vẫn vui vẻ và thích cười đùa.
Tình trạng sức khỏe ổn định của Sasha được xem là kỳ tích, bởi thông thường những đứa trẻ mắc phải dị tật hiếm gặp này cũng phải chịu đựng thêm nhiều chứng bệnh khác. Trái lại, cậu nhóc chỉ có hai u nang lành tính trên trán và sẽ sớm được phẫu thuật cắt bỏ trong thời gian tới.
Bác sĩ Tomsk Tatiana Rudnikovich cho biết: “Sasha vẫn được kiểm tra sức khỏe định kỳ như bao đứa trẻ khác. Tình trạng của cậu nhóc đang rất tốt”. Tuy nhiên, đôi mắt của bé sẽ vĩnh viễn không thấy được bất cứ thứ gì. Trong danh sách trẻ đang chờ được nhận nuôi của cô nhi viện, Sasha được miêu tả là một cậu bé hòa nhã, hay cười.
Bé trai 6 tháng tuổi rất nhạy cảm với giọng nói quen thuộc.
“Chỉ cần nghe thấy giọng người quen, bé sẽ bật cười vui vẻ ngay. Trước đó, mẹ của Alexander đã ký giấy từ chối nhận con trong bệnh viện phụ sản. Giấy khai sinh không có thông tin gì về bố của bé. Alexander vẫn đang chờ người thật lòng thương yêu đến đón bé về chăm sóc”, phần mô tả viết.
Cậu bé còn thích chơi đùa và bơi lội.
Nếu không tìm được bố mẹ nuôi người Nga phù hợp với điều kiện, Sasha cũng có thể sống với người nhận nuôi ở nước ngoài. Y tá đã đưa bé đến St Petersburg nhằm phẫu thuật cấy ghép nhãn cầu giả, giúp gương mặt không bị biến dạng khi lớn lên. Ít nhất nửa năm một lần, bé phải đều đặn đến gặp bác sĩ để thay đổi kích thước nhãn cầu cho phù hợp với độ tuổi.
Sasha rất cần vòng tay chở che của mọi người.
Một trường hợp mắc phải hội chứng Anophthalmia tiêu biểu khác là cậu bé Archie Innes, hiện đã tròn 2 tuổi và sống cùng bố mẹ ở Sydney, Australia. Khi mang thai tuần thứ 31, mẹ của Archie đã biết con mình không may bị dị tật, nhưng cô vẫn quyết định sinh bé ra và hết lòng chăm sóc. Cậu bé khá chậm chạp trong việc vận động, khiếm thính mức độ từ nhẹ đến trung bình và suy hô hấp do chất thải lọt vào khí quản trong lúc người mẹ mang thai.
